50%

儿童SWAN - 没有名字的综合症家长 - 恐惧他们永远不会找到诊断

2019-01-16 13:17:25 

公司

一个三岁小孩SWAN - 没有名字的综合症 - 的父母说,他们可能永远不会发现他们的女儿伊登 - 罗斯吉尔伯特患有危及生命的癫痫发作是怎么回事,并且不得不为某个数字服用大剂量药物在她短暂的生活过程中,她的健康问题她是每年出生的6,000名残疾婴儿之一,他们被归类为SWAN儿童,但尚未得到全面诊断父母凡妮莎和乔纳森吉尔伯特,都是25岁,必须处理抢先生女儿的下一个健康恐慌Vanessa放弃了她作为理发师的工作,成为Eden-Rose的全职护理人员,她说,她第一次发现她怀孕28周时出现问题,因为她的未出生的婴儿长时间没有移动婴儿八周后出生,但在婴儿出生时没有呼吸后,被放置在含有氧气和液体的培养箱中48小时

Vanessa说:“我们马上知道一切都不好,当她出生和h “最令人心碎的事情是他们被带走,而你没有得到第一个控制权”我在一个有婴儿哭闹的大产科单位,我不知道我的病人还活着“伊登罗斯的问题没有解决因为她无法完全消化她的食物,并且呕吐着绿色的胆汁和一种变成粪便的褐色物质混合物,瓦妮莎说:“我们没有机会抱着她,因为她被赶到所以我们很高兴现在有机会但是,只要我把她抱在怀里,她就开始呕吐,并被送回到新生儿监护室

“虽然医生怀疑他们知道新生儿出了什么问题,但并不是这样,直到她10天后,伊登 - 罗斯被正式诊断为先天性巨结肠症 - 一种影响大肠和胃肠道的疾病尽管在三个月的时间里开始治疗,她的先天性巨结肠症在被放入体内后变得更糟从她的肋骨投掷到她的kn ees在2014年7月帮助治疗导致她的臀部脱臼的另一种情况Vanessa说:“她在她回到医院之前只有两个星期在剧组中,甚至在那时她大部分时间都在睡觉她唯一一次醒来“这是可怕的,我们以为她要死了她在呕吐,她的肠子不能下降她的器官被推高了,她的肠子大小应该是它的10倍

”伊甸园的全部范围 - 罗斯的医学问题包括染色体失衡,导致她进入呼吸衰竭的癫痫发作,她的心脏中有两个孔,双侧斜视,间歇性膀胱潴留,轻度听力损失,导致脱位的过度运动和肌张力减退Eden-Rose必须特别佩戴以防止脚踝塌陷,以及安装胃造口管和造口

瓦内萨说:“我们称他们为她的配件,她已经习惯了他们,因为他们都是她知道的,她并不以此为耻

”偶尔当她与公司在一起时,她会闪动她的管子,人们对此很震惊,但这是她所知道的一切

“她还不完全明白这一切,所以她经常困惑为什么其他孩子没有他们她问过为什么她的妹妹Rayne没有得到他们“但是在她的脑海中,她认为他们错过了”Vanessa接受了她的女儿将在她一生中进出医院的事实她说:“我们是不寻常的父母因为我们会说她并不正常,而且她的错误很多“她非常异常,因为她发生了很多事情你倾向于为每个单独的问题找到支持,很难找到理解有多个问题的孩子的人”你真的没有为未来做计划,我们不知道她会离开医院多长时间“她永远不会变好,她永远都会变得很糟糕,而且可能会很艰难

”这很难,因为她是服用大量的药物,通常以成人剂量服用,你最终会注视时钟,因为你基本上每小时给她一些新的东西

“然而瓦妮莎说,她的笑脸女儿正以同样的方式享受生活,就像任何三岁的孩子一样,尽管她的条件令她高兴而充满生气她说:”我们真正想要的是什么现在是要找出她的错在哪里“研究是我们最好的朋友这几乎让我们迷恋阅读的数量,我们发现她的每一件小事都是错误的 “但是我认为让名字改变一切会更好,你知道会发生什么

”伊甸园直到他们抬起头来才发现她的问题

“我们现在不打勾,所以我们不打没有得到任何支持只是觉得我们永远不会发现她的错在哪里“